PL da deputada Alê Silva prevê distribuição gratuita de medicamentos para portadores de AME

 PL da deputada Alê Silva prevê distribuição gratuita de medicamentos para portadores de AME

A deputada federal Alê Silva (PSL-MG), deu entrada nesta semana em seu primeiro Projeto de Lei (PL), no Congresso Nacional, protocolando na Câmara dos Deputados, o Projeto de Lei 1388/2019, que trata da distribuição gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS), de medicamentos aos portadores de Atrofia Muscular Espinhal (AME)- Lei Ravi. Ele agora segue os trâmites normais, aguardando ser analisado em alguma das comissões da Casa.

O Projeto de Lei que também altera a Lei nº 12.401 de 28 de abril de 2011, espera impor procedimento mais rápido e eficaz na incorporação ao Sistema Único de Saúde de medicamentos que tratem doenças raras. Pelo projeto, haverá uma padronização nos  medicamentos a serem utilizados em cada estágio evolutivo da doença, bem como das terapias que deverão ser revistas e republicadas anualmente, ou sempre que se fizer necessário, para se adequar ao conhecimento científico atualizado e à disponibilidade de novos medicamentos no mercado.

As despesas decorrentes da implementação da Lei serão financiadas com recursos do orçamento da Seguridade Social da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios, conforme regulamento.  A padronização de terapias para o tratamento da doença também deverá ser revista e republicada anualmente.

“Vamos aguardar que seja aprovado e sancionado o mais breve possível para entrar logo em vigor. A AME está entre as mais de 8 mil doenças raras conhecidas no mundo e pode afetar crianças e adultos. No Brasil, estima-se que a cada 100 mil bebês nascidos vivos, entre 7 e 10 sejam portadores desta doença. A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética e hereditária, relacionada à mutação do gene SMN-1 que deixa de produzir determinado tipo de proteína, de sobrevivência do neurônio motor, fazendo com que o outro gene (SMN2) fique responsável por sua produção”, explica a Deputada.

“Isso provoca a degeneração e perda de neurônios motores da medula espinal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia e isso prejudica os movimentos voluntários mais simples como segurar a cabeça, sentar e andar. Sabemos do sofrimento de quem um familiar portador da doença e da necessidade em obter os medicamentos gratuitamente de forma rápida. E eu não podia ficar omissa a esta situação”, observa Alê Silva.

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